Io e il Lem!

Oggi vorrei parlare, anche se a molti mesi di distanza, della mia avventura con la terapia per la sclerosi multipla il “Lemtrada”

Premesso che parlandone con molte persone che lo hanno fatto prima di me o che come me aspettano di fare il secondo ciclo (visto che è suddiviso in due cicli), ho potuto notare differenze non solo nelle risposte al farmaco da persona a persona (anche se le più classiche: stanchezza e dolori le hanno accusate un po’ tutti), ma anche nel modo in cui viene somministrata la cura (ricovero o day hospital) e i farmaci che accompagnano questo concedetemi la licenza linguistica “farmacone”.

Parlerò della mia esperienza in particolare… Tolto che mi sono fregata il Natale perché ho fatto le infusioni dal 17 al 21 di Dicembre e ovviamente i giorni post infusione sono morta!

Provo a fare ordine:

Primo giorno ansie e paure le infermiere mi accolgono con molto amore. Arrivo prestissimo dopo una notte passata praticamente insonne, in una delle poche giornate in cui ha deciso di fare l’Inverno (visto che quest anno è stato fasullo).

Mi stendo sul mio lettino e dopo aver preso i parametri e avermi grippato il port posso iniziare!

La mia terapia doveva essere: cortisone, paracetamolo e Lemtrada, la mia neurologa non era sicura di farmi assumere il paracetamolo in vena per tutti e 5 i giorni e voleva valutare di sospenderlo magari dopo le prime due infusioni (ecco mai successo ho continuato con l’assunzione in vena per tutta la terapia e meno male!)

Nonostante come da prescrizione avessi preso la pastiglia per la copertura dello stomaco, essendo delicata su quel fronte, poco dopo che scende il cortisone inizio ad accusare dei dolori lancinanti allo stomaco e decidono di farmi in vena per tutti e 5 i giorni anche la copertura dello stomaco. Sembra procedere bene, ma appena finisco il paracetamolo e passo finalmente al vero farmaco il “Lem” inizio ad avere un folle mal di testa stile martello pneumatico; mi interrompono momentaneamente il farmaco e mi infilano in vena anche un’anti infiammatorio per il mal di testa; finita la flebo riprendo il farmaco. Dopo di che passate una cosa come 5 ore devo stare ancora lì agli arresti per almeno un paio d’ore per controllare che non succeda nulla di strano, tipo mi trasformo in un’aliena.

I giorni seguenti proseguono abbastanza bene e vi dirò durante il trattamento in se non ho accusato grandi problemi, un po’ di mal di testa, ma la sera a casa nel mio lettone (essendo in day hospital, che tolta la palla di far avanti e indietro per cinque giorni ho trovato tanto meglio!), mi spalmavo di Vicks tutta la fronte e attenuava un po’ i dolori; volevo evitare di prendere ulteriori farmaci a casa.

Come dicevo i giorni seguenti sono andati abbastanza lisci seguendo l’elenco: copertura per lo stomaco- cortisone- paracetamolo- Lemtrada per tutti i giorni. Non ho avuto rush cutanei e quando il Venerdì mi hanno rispedita a casa tolti appunto stanchezza e dolori pensavo solo ad una cosa: “DOCCIA!!!”

Beh mi hanno lasciato il port grippato per non doverlo ribucare ogni mattina e provate voi a farvi una doccia con un ago nel petto! Era impensabile e ho dovuto provvedere a lavarmi a pezzi in quei giorni.

Ovviamente il Sabato mattina conto di dormire fino a tardi e farmi poi un bel bagno caldo con calma nel pomeriggio… Già… Peccato che tolto il cortisone e il paracetamolo che “tamponavano” un po’, il farmaco che resta n corpo è un chemioterapico, mi ha dato tutti gli effetti! Ho passato quel Sabato a vomitarmi l’anima in un secchio perché troppo stanca per arrivare al bagno con mia moglie e la nostra cagnolina al mio capezzale preoccupate. La Domenica l’ho poi passata tra the caldo, brodini e letto (altro che doccia e bagno caldo) inoltre mi era salita la febbre che poi tra alti e bassi non mi ha abbandonata fin dopo Capodanno.

Il Lunedì siamo alla vigilia di Natale tra l’altro il primo Natale senza la mia mamma mancata ad Agosto 2018 e senza papà perché mancato 9 anni prima… Abbiamo comunque organizzato di passarlo con mia suocera e mia cognata che dovevano venire a casa da noi dato che non potevo uscire e volevamo almeno scambiarci gli auguri. Con molto coraggio e tra una tachipirina e l’altra mi sono lanciata in doccia, ho lavato i capelli con cura, ho tolto tutta la colla che i cerotti per tener fermo il gripper mi avevano lasciato sul petto e una volta fuori mi sono anche truccata. Ho poi indossato il mio maglione natalizio con la renna preso apposta per le ferie, ma giunta l’ora della cena ho di nuovo un attacco di nausea e passo metà serata chiusa in bagno abbracciando la tazza del water. Mi siedo, poi, sul divano mentre la cena della vigilia lascia quel profumo invitante e tengo compagnia agli ospiti con una tazza di the tra le mani tentando di prestare attenzione ad “Una poltrona per due”. Ogni vigilia si guarda costantemente quel film che mio papà amava tanto e ogni anno ci faceva vedere (quando Eddie Murphy fa la sua risata mi sembra di sentire ancora quella di mio papà che lo segue a ruota)

Mia moglie, però, che seguiva come la sacra Bibbia le nozioni sulla carta di allerta (mistico foglio rilasciatomi dopo la terapia dove ci sono elencati come e quando si possono presentare gli effetti collaterali e quando qualcosa sta andando storto), mi convince a contattare la neurologa, che intanto mi aveva lasciato il suo numero privato, perché il fatto che io abbia la febbre che svetta ogni volta che l’effetto della tachipirina svanisce non la convince.

La dottoressa mi telefona la sera della vigilia alle ore 23, praticamente appena legge il messaggio, sembra molto preoccupata e mi prescrive al volo degli antibiotici.

Pare che qualcosa sia andato storto di solito gli effetti non durano così a lungo e probabilmente ho contratto una qualche infezione.

Mia moglie e mia suocera escono per andare a recuperare le medicine alla farmacia di turno e resto sola con mia cognata.

Alle ore 23.59 tornano a casa fanno in tempo a togliersi le giacche che arriva la mezzanotte e urliamo: “Auguriiiiiii!!!”, almeno sono arrivate entro Natale.

Passo i giorni successivi ancora con febbre alta e purtroppo anche allucinazioni… La mia dolce metà ha detto che il pomeriggio del 29 Dicembre ho tentato di telefonare a mia mamma (ebbene no, non ho ancora cancellato il numero) e trovandolo spento piangendo domandavo perché non mi rispondesse e perché non fosse lì per me visto che non stavo bene.

…Non è passato ancora un anno…

Piano piano mi sono ripresa dall’infezione, ma avendo le difese immunitarie bassissime per un mese intero non sono uscita di casa (ero più letto che persona) e nel mese successivo uscite brevi e sporadiche; purtroppo ero anche super debole e mi stancavo in un attimo. Ho iniziato a uscire decentemente da casa da dopo la metà di Febbraio. Il 2 Marzo ci siamo anche concesse una gita in montagna e ho potuto andare al cimitero dove sono sepolti i miei.

Ora a tot dalla terapia posso dire che mi sento decisamente meglio, ho persino ripreso a mettere i tacchi e non cammino come un robot. La stanchezza da cambio stagione, la cosiddetta fatica della sclerosi multipla non mi ha abbandonata, ma è molto più controllata e per il momento non ricordo cosa sia una parestesia! Tornassi indietro lo rifarei!

So che a Dicembre prossimo avrò il secondo ciclo e che potrei di nuovo fregarmi il Natale (anche se ora che ci sono passata terrò già in casa antibiotici nel caso di un’altra brutta infezione, integratori e fermenti lattici!), ma sono decisamente più preparata!

Spiegherò a grandi linee per gli inesperti in cosa consiste il farmaco:

La terapia nuova consiste nell’azzerare il sistema immunitario in particolare i linfociti T e si spera che quando il sistema immunitario riparte lo faccia “sano” diciamo senza i “bug” della sclerosi; non annulla la malattia, ma pare dia una grande scossa…

Oltre al rischio infezioni, che è poi quello che mi sono presa, fa da se che senza sistema immunitario uno possa incappare in un sacco di malattie e da lì il divieto ad uscire e ad un’alimentazione precisa.

Ci sono altri mille possibili effetti, ma onestamente ho tentato di non guardare troppo la carta d’allerta per non impazzire e per ora non ho avuto altri brutti scherzi! (Non sto nemmeno a mostrarla quella)

Per adesso vado avanti e per il futuro… Si vedrà!!!

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